Enfrentando una enfermedad terminal

* Algunos padres consideran acelerar la muerte de un hijo enfermo.
* Una encuesta encuentra que el deseo de salvar a los niños con cáncer terminal de más sufrimiento provoca los sentimientos.

Ver a un hijo morir de cáncer puede ser increíblemente duro para los padres, y ahora una nueva encuesta muestra que el impulso por proteger a los niños terminalmente enfermos de más dolor lleva a uno de cada ocho padres a considerar acelerar su muerte.

Investigadores del Instituto Oncológico Dana-Farber en Boston preguntaron a 141 padres de hijos que habían muerto de cáncer sobre sus experiencias al final de la vida del niño.

Alrededor de trece por ciento de los padres afirmaron que habían considerado preguntar a los cuidadores sobre terminar con la vida de su hijo, y nueve por ciento dijo que en realidad habían tenido dicha conversación. Cinco padres, o cuatro por ciento, preguntaron sobre fármacos para terminar con la vida de su hijo. Apenas tres padres afirmaron haber acelerado la muerte de su hijo mediante el uso de medicamentos. Los tres señalaron haber usado morfina.

La principal motivación de los padres era salvar a su hijo de dolor innecesario, según la encuesta. De todos los padres encuestados, alrededor del 34 por ciento afirmó que habrían considerado adelantar la muerte del niño si éste hubiera sufrido dolor incontrolable.

"Enfrentarse a la muerte de un hijo es una de las mayores tragedias de la vida", apuntó la autora principal del estudio, la Dra. Joanne Wolfe, jefa de atención paliativa pediátrica del Dana-Farber y directora de atención paliativa del Hospital Pediátrico de Boston. "Como profesional clínico, también es muy difícil atender a un niño moribundo. Buscamos curar al niño, o al menos darle una vida muy larga. Desafortunadamente, estamos en una etapa en que algunos niños sí sucumben a la enfermedad. Tenemos la misma obligación de asegurar que estén tan cómodos como sea posible al final de la vida".

Un informe sobre la encuesta aparece en la edición de marzo de la revista Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine.

El Dr. John Lantos, bioético pediátrico de Children's Mercy Hospitals and Clinics en Kansas City, Missouri, anotó que el término "acelerar la muerte" es distinto a lo que normalmente se considera eutanasia o suicidio asistido. En el suicidio asistido, se da a los pacientes medicamentos o anestésicos con el propósito expreso de terminar su vida. Los padres en la encuesta que admitieron haber acelerado la muerte de su hijo usaron morfina. El propósito pudo haber sido aliviar el dolor del niño. Un efecto secundario era la posibilidad de acelerar la muerte, o sea, la muerte no era la meta explícita.

"Acelerar la muerte no es lo mismo que la eutanasia o el suicidio asistido", apuntó Lantos. "Es una distinción sutil pero importante".

En el estudio, se preguntó a los padres, que fueron entrevistados un año o más después de la muerte de su hijo, acerca de sus opiniones sobre viñetas hipotéticas sobre un niño terminalmente enfermo que sufría dolor insoportable. Alrededor de la mitad de los padres afirmó que consideraría acelerar la muerte de un hijo con dolor incontrolable o en coma irreversible.

Ninguno de los padres afirmó que pensaría en acelerar la muerte de un hijo debido a la carga de cuidarlo, y apenas uno señaló que el costo de la atención médica sería una consideración.

Aunque la atención de final de vida para las personas mayores ha recibido más atención en los últimos años, el tema no ha sido bien estudiado en los niños, señaló Wolfe.

"Es devastador, y es un gran motivo por el que tendemos a no hablar mucho de estos temas", aseguró Wolfe. "Pero el resultado final es que los niños y sus familias no reciben la atención que merecen ni se satisfacen sus necesidades".

El campo de la atención de hospicio y paliativa ha mejorado en los últimos años, y se han logrado avances para gestionar mejor el dolor físico y ayudar a respaldar a las familias y a los niños con enfermedades terminales para que manejen mejor su dolor emocional y existencial, así como la ansiedad, aseguró Wolfe.

"Sin embargo, creo que aún falta un largo camino", añadió. "No podemos prometer a los padres con honestidad que el final de la vida de su hijo estará libre de dolor".

Wolfe dijo que hay una gran necesidad de discusiones sobre el final de la vida para ayudar a hacer que una situación horrible sea más llevadera para los niños y sus familias, cuyo mayor temor es con frecuencia ver sufrir a sus hijos.

Un segundo estudio en la misma revista explora algunas de las dificultades a las que se enfrentan los padres de hijos que sufren de cáncer terminal.

La encuesta encontró que, a medida que la condición del niño empeoraba, la pérdida de la capacidad de comunicación del niño era especialmente difícil de soportar. En la encuesta participaron 25 padres de 17 niños que habían muerto de tumores cerebrales.

Los padres también tuvieron dificultades sobre cómo hablar con su hijo de la muerte, y con el equilibrio con otras responsabilidades, como los trabajos, las finanzas y cumplir con las necesidades de sus otros hijos. Los padres que deseaban que sus hijos muriesen en casa también se enfrentaron a barreras, como un control inadecuado de los síntomas, dificultades financieras y prácticas, y una falta de respaldo comunitario, encontró la encuesta.

Para manejar su rabia, estrés y luto, los padres reportaron intentar mantener tanta normalidad como fuera posible y encontrar fortaleza en mantener la esperanza y resistencia del niño.

"Esperamos que este informe aumente la conciencia de los profesionales de atención de salud sobre los desafíos a los que se enfrentan estas familias y la necesidad de guía y educación por anticipado para los pacientes y las familias a principios del curso de la enfermedad", señalaron los autores, del Hospital Pediátrico del Centro de Ciencias de la Salud de Londres en Ontario, Canadá.

Desde | HealthDay

La nota fue extraida del link anterior. Si tienes dudas o sugerencias sobre derecho de autor favor de remitirse a la liga mencionada con anterioridad.