lunes, 25 de febrero de 2008

Síndrome de Down. Perspectiva de unos padres


Mensaje de un papa que afronto el nacimiento de su bebe con SD.

Hola a todos.

Quisiera dejar un mensaje con el objetivo de que sirva como referencia para todos aquellos padres que afronten la posibilidad de estar embarazados de un bebé con síndrome de Down (SD).

En primer lugar quisiera manifestar que este NO es un mensaje pro-vida ni una manifestación de mi opinión personal en este aspecto. Mi única intención es la de informar y comunicar desde el punto de vista de unos padres de una niña con SD para que cada uno tome la decisión que considere adecuada, conociendo una experiencia como la nuestra. Ruego que el hilo tampoco desemboque por esta linea puesto que este no es el foro adecuado para ello.

La realidad que vivimos hace 3 años y que seguimos observando a nuestro alrededor y en la red es que ante la posibilidad de un diagnóstico de anomalía cromosómica, en la mayoría de casos el de SD, los médicos se apresuran a recomendar una amniocentesis y comienzan a informarte de las posibilidades legales de una interrupción. No conocemos ni un solo caso (y conocemos a muchas familias con hijos con SD) de un solo tocólogo que a estos mismos padres les haya ofrecido también información y datos de contacto de fundaciones y entidades y mucho menos de otros padres, para que la pareja pudiera tomar la decisión de continuar o no con la gestación con toda la información posible desde todos los puntos de vista.

Es una realidad tangible a nuestro alrededor que la única experiencia o contacto con estas personas que tenemos los de nuestra generación data de cuando éramos pequeños y veíamos a estos niños, adolescentes o adultos socialmente apartados (desde su escolarización hasta su inclusión laboral). La mayoría se sorprendería (como nos pasó a nosotros) de saber acerca de la vida tan normalizada que se está consiguiendo para este colectivo (cada vez menos común y por tanto más difícil de cruzarnos con ellos) a día de hoy, tanto a nivel de inclusión escolar como laboral. La gran diferencia en este aspecto ha venido marcada por la tendencia en las últimas dos décadas de poner mucho énfasis en la atención temprana de estos niños y poner a su alcance un abanico de recursos y posibilidades hasta ahora inexistentes.

A nivel personal quisiera decir lo siguiente: tener una hija con SD es una de las mejores cosas que nos ha pasado en nuestra vida. Sí, voy a volver a decirlo por si crees que no lo has leído bien: tener a Anna es de lo mejor que nos ha pasado. Solo tiene dos años y medio, pero cuando va por casa (caminando desde hace unas semanas) y pasa por delante de una habitación y sin pararse lanza besos y te dice adios aunque solo vaya al comedor, te la comes. Cuando le pides que te de un abrazo, y en lugar de dártelo a ti solo, decide coger a su hermana por un lado, a su madre por otro y entonces intenta abrazarte a ti, te la volverías a comer. Cuando llama alguien de nuestra familia o un amigo al interfono y comienza a apuntar a la puerta y dirigirse hacia allí para recibirle con un abrazo, cuando lanza besos a todos los desconocidos en el supermercado, cuando conquista a absolutamente todo aquel que pasa cerca de ella, cuando todo detalle por pequeño e insignificante que sea es una conquista para nosotros y lo celebramos en familia (celebramos el incrementar un kilo de peso y le hicimos una fiesta hace poco por haber aprendido a caminar por mencionar algunos), ¡cuando tantas otras cosas!

Y no solo hemos vivido un sinfín de experiencias inolvidables si no que hemos conocido a un montón de gente increíble gracias a Anna. Personas que de otra manera hubieran pasado de largo en nuestras vidas, y de las que nos hubiéramos perdido cosas tan grandes y edificantes, que nos han enriquecido como personas. Es una alegría tan grande, que aunque es evidente que no queremos que nuestros hijos nazcan con SD, llegados a este punto no estamos seguros de qué haríamos si volviéramos para atrás y nos dieran la opción de eliminar este factor de Anna, conociendo lo que nos deparaba el futuro.

Algunos pensaréis que estamos locos o que simplemente no tenemos los pies en el suelo. En realidad sí somos conscientes de las dificultades que entraña el haber decidido traer a Anna al mundo. De hecho ya nos hemos cruzado con algunas de ellas, incluyendo en su caso tres operaciones, una de ellas a corazón abierto, ver como evoluciona mucho más lenta en todos los aspectos y lograr no agobiarnos por ello, darnos cuenta que la gente en la calle está mirando a tu hija, y sobre todo, que los años más difíciles vendrán con su adolescencia y juventud. Pero tampoco tenemos muy claro si será un reto mucho más difícil que el que afrontaremos con su hermana, solo el tiempo lo dirá.

Gracias por leer hasta aquí. Solo me queda una cosa por compartir, los 9 meses de embarazo y 2 años y medio de vida de Anna que no puedo contar enteros aquí, pero que están relatados para quien le interese seguir leyendo acerca de ella en http://www.elblogdeanna.es

Un saludo a todos.

José Luis
http://www.elblogdeanna.es

Nota: Agradecería si los asiduos al foro pudieran guardar el enlace a este post, para compartirlo de nuevo en el futuro cuando pueda ser de interés para nuevos padres y el tema se quede más abajo en la lista. Muchas gracias.

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