domingo, 14 de marzo de 2010

Síndrome de Nerthon: los niños rojos


La enfermedad afecta a uno de cada 200.000 nacimientos en el Reino Unido. Acá, la historia de Jack, "el niño rojo". Insólito, pero real.
Como la de Jack, probablemente haya muchas historias insólitas. Pero en este caso, y en esta nueva sección, vamos a contarles la de Jack Oldacres, un niño que padece el síndrome de "Nerthon", una enfermedad que afecta a uno de cada 200.000 nacimientos en Reino Unido.

Su piel es totalmente roja por lo que pasó a ser conocido como "el bebé rojo". "Lo peor de esta enfermedad, que afecta a la piel y al cabello que se hace débil y frágil, es la angustia de sufrir diariamente los comentarios ignorantes e hirientes de las personas", se lamenta Julia, la madre de Jack.

La historia comienza cuando Jack nació, cinco semanas antes de lo previsto. Sus padres se enteraron de que su bebé padecía esta enfermedad recién al día siguiente de su nacimiento y aseguran que en ningún momento les dijeron que su hijo podría nacer con alguna extraña enfermedad.

Al principio los médicos les dijeron que la piel roja del niño se debía a la cesárea pero pronto descubrieron que no era así. Jack pasó los primeros seis meses de su vida en el hospital algo que frustró mucho a sus padres. "Yo solamente quería traer a mi bebé recién nacido a casa y nunca lo conseguí", explica su mamá.

Lo cierto es que, con sus apenas 16 meses de vida, Jack vive una vida normal junto a sus padres quienes aseguran que tienen un bebé "encantador, adorable y muy luchador".

Algunos datos

-El síndrome de Netherton es una enfermedad hereditaria.

-Se exterioriza mediante: piel rojiza, escamada, pelo escaso, corto y que se rompe fácilmente, tanto en la cabeza, cejas y pestañas, como en el resto del vello corporal.

-Ictiosis: Término médico que describe un grupo de enfermedades de la piel, que se caracterizan por una cornificación (acumulación excesiva de grandes cantidades de escamas o células muertas) en la capa superior de la piel.

-Las ictiosis hereditarias son raras y por lo general aparecen durante la infancia y se mantienen de por vida.

-La ictiosis se manifiesta en los primeros 10 días de vida y es más evidente alrededor de ojos, boca y genitales externos, empeorando con las infecciones

-Tratamiento cutáneo: Reducir al mínimo los baños, emplear, sólo en los pliegues cutáneos, jabones que no contengan hexaclorofeno, ya que los pacientes presentan mayor capacidad de absorción y, por tanto, mayor riesgo de toxicidad. Aplicar dos veces al día emolientes, del tipo de la vaselina simple, aceite mineral o lociones que contengan urea o propilenglicol. Esta aplicación debe hacerse sobre todo después del baño mientras la piel está todavía húmeda y los productos se deben dejar, retirando el exceso mediante golpecitos con la toalla o mantenerse como mínimo 10 minutos.

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La nota fue extraida del link anterior. Si tienes dudas o sugerencias sobre derecho de autor favor de remitirse a la liga mencionada con anterioridad.

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2 Comentarios:

Ceci.- Dijo...

No me imagino la lucha diaria de esta familia por sacar adelante a ese bebé, precioso por cierto.

Realmente uno muchas veces se hace problemas por cosas tan insignificantes al lado de este tipo de enfermedades "sorpresa" porque sus padres no esperaban tener a su bebé 6 meses internados y con un diagnóstico para luchar toda su vida.

Viviana de MamásyBebés Dijo...

Ceci, a veces uno no aprecia lo suficiente todo lo que tiene...

 

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